Ариэлю посвящается

Мы тихо разговариваем в холле израильской больницы. Сегодня утром это случилось. «Знаешь, – говорит Катя, – а ведь оказалось, что с подобными ситуациями столкнулись очень многие, даже среди моих знакомых. Где были все эти истории и с ними все чувства, которые они переживали до сих пор? Почему молчали?»

Катя ждала своего 4-го ребенка. Планировали, хотели, звали. И вот она, желанная беременность. И все было хорошо. Анализы в норме. Самочувствие и настроение прекрасное. УЗИ не делала, потому что не волновалась. Иногда накатывал страх и сомнения, но у кого их не бывает? И Катя гнала их прочь. А еще потому, что давно ответила себе на вопрос «Что будет, если…». Это не просто придуманный страх о вреде этого исследования. Это решение принять любого ребенка.

В 34 недели акушерке не понравилось то, что ребенок маленький. Определяется многоводие и ягодичное предлежание. Нужно исключить патологии, нужно делать УЗИ по показаниям. Патологии не исключили. К огромному сожалению, нашли. Много. По уточненному диагнозу – синдром Эдвардса. Что может чувствовать в этот момент женщина? Онемение… Чувства замораживаются мгновенно. Чтобы не зарыдать, чтобы не умереть прямо там, на кушетке, чтобы дослушать до конца диагноз. Мысль стремится сузиться до малюсенького луча света – надежды «может ошибка?». Но еще чуть-чуть и эта заморозка отойдет. И накроет волной горя.

В эту минуту испугалась не только Катя. Доктор УЗИ тоже. И вот она – суровая правда жизни. Одно дело показывать на мониторе щеки здорового пупса. И другое – перечислять пороки потрясенной маме.

И вот тут бы в помощь инструкцию, врачебную этику или хотя бы человеческую мудрость. Но… доктор испугался (думаю, своих чувств тоже) и, наскоро записав диагнозы, отправил к генетикам. Ни слова сочувствия, ни вопроса о том, с кем она пришла и может быть позвонить родственникам? Ни первичного объяснения, что это за пороки и что можно с этим делать. Ни тем более штатного опытного психолога для поддержки женщины. Это не про нашу реальность, к огромному сожалению.

Мужу позвонила акушерка, сказала в чем дело, попросила забрать жену и успокоиться по возможности.

Израиль

Как сказать мужу? Что сказать детям? Что теперь делать? Можно ли как то этому помочь? И еще сотня вопросов. И многие без ответа. Необходимо сказать детям правду, а это значит встретиться с их чувствами, с их горем. Нужно думать о том, где и как родить этого малыша.

Рожать в РБ? Этот вариант дешевле по деньгам, но бесконечно «дорог» в плане эмоций и душевного здоровья. Ведь не только у врача УЗИ нет предписаний, готовых ответов что делать, что и как говорить, предлагать, как себя вести в этих случаях. Нет у всей медицинской системы. О человеке сразу начинают говорить в третьем лице, хмуро «делать свою работу». Делать так, как будто все мы здесь бесчувственные солдафоны, роботы или бездушные существа. И предлагать прерывание, «иначе все очень плохо кончится».

Мне кажется, что есть целый спектр именно таких заготовленных окончаний фраз для более эффективного воздействия на пациентов. Прерывание! Женщине, у которой срок 35 недель беременности и она носит своего ребенка и любит его, и ее состоянию ничего не угрожает, по крайней мере, сейчас. Они просто предлагают его убить. И методы, которыми это делается у нас, далеки от гуманных. Файл «духовная жизнь», «карма» и прочие глупости в этой медицинской реальности, похоже, отсутствуют.

Роды это одна часть вопроса. Но и дальше есть протоколы и еще другие доктора. Неонатологи. Они тоже должны забрать, спасать даже то, что спасти невозможно, не пускать в реанимацию никого, даже маму.

Россия? Да. Есть доктор, который может принять роды. Но после все то же самое. Стоит дорого. Смысла не имеет.

Остановились на Израиле. И через 5 дней были уже там. Диагнозы подтвердились, обрастая нюансами. Кардиолог сказала, что порок сердца не операбельный, даже если не брать в расчет все остальное. «Езжайте в Россию. Вы же приехали спасать ребенка. Спасти невозможно…..»

Она удивилась, когда ребята объяснили, что хотят по-человечески родить, быть с ним столько, сколько будет отпущено, попрощаться и похоронить своего сына. Удивилась, что у нас не так.

Дальше было еще 7 недель беременности. Осознания, благодарности, горевания, жизни с ребенком, ожидания родов, страха, сомнений, надежд. Я прилетела к ним к концу 42-й недели. Она двоих своих деток носила столько, поэтому не удивилась. Но оказалось, что организм совсем не собирается в ближайшее время это делать – патологическая ситуация это вполне предполагает. У малыша нет оснований стремиться в этот мир. Да и мозг его работает по-другому. У мамы, кроме разумных доводов, на самом деле, тоже нет желания приближать момент расставания. Ходить легко, здоровье позволяет. Можно не рожать. Затаиться. Задержать. Отсрочить. Как-то обмануть судьбу. Касторка, прогулки, иглоукалывание никак кардинально ситуацию не меняют.

В роддоме

Почти 43 недели. Поехали в госпиталь «сдаваться». В приемном отделении сказали, что могут еще отпустить гулять, ждать, когда процесс все же начнется. От этого варианта отказались. В приемном покое положили простагландины к шейке, поставили катетер в вену и отправили гулять по территории больницы.

В отделение патологии беременности пустили 3-х (!) сопровождающих – мужа и двух подруг. Еду предлагали всем. Правда спали, как придется.

В госпитале я много удивлялась тому, как неформально выглядят и общаются врачи. Был праздник, группки свободных от работы докторов вечером, сидя на газоне под фонарями, о чем-то разговаривают. Кто-то курит, кто-то пьет кофе. Здесь же играют дети, отдыхают пациенты. А вообще, делают все быстро, просто, четко, профессионально и очень вежливо. Как-то по человечески. Все объясняют. Внимательны не только к здоровью, но и к потребностям пациента. Осмотр прямо в палате. От «зрителей» тебя защищает шторка. В палате есть все: полотенца, прокладки (всегда, в любом количестве). Похоже, что у них такая концепция, которая учитывает и отношение самого больного к своему симптому – если ты счастлив, так зачем тебе лечиться? Спасать будут, только если тебе сталось жить 6 минут (шутка). Хотя, я не уверена.

Весь день и всю ночь мы провели в ожидании развития схваток. Они приходили, но как-то вяло и редко. Утром с обходом пришел зав отделением, потом неонатолог. Долго беседовал с родителями, очень подробно рассказывал, какие могут быть варианты. Сто раз спросил, что хотят родители для себя и для малыша, рассказал, что и в каких случаях они должны будут делать. Когда не проясненных моментов не осталось, пожал руку, попрощался и ушел. А мы готовились к следующему этапу.

Родильное отделение

Нас перевели в палату, в которой было все необходимое. Она функционально разделена на зоны: для медперсонала (шкафчики, полки с перчатками разного размера, и прочей медтехникой), для роженицы и тех, кто с ней. Здесь шкаф с прокладками, полотенцами, простынями, раскладывающееся компактное кресло для сопровождающего и несколько стульев.

Кровать функциональная, в которой все положения меняются нажатием кнопки, и легким движением она превращается в кресло для родов. На ней матрац, на котором не болит спина и прочие части тела от долгого лежания, например, под эпидуралкой.

Зона для осмотра, взвешивания, измерения и пеленания малыша, мониторы, компьютер, штатив для капельницы. И это все в небольшой палате. А еще душ и туалет. Так не много нужно, чтобы чувствовать себя человеком! Для этого не нужны хоромы с двуспальной кроватью и евроремонтом. Это совсем о другом – о возможности быть с близкими, хороший контакт с медперсоналом, человеческое отношение к тебе, к твоим потребностям и ребенку. Что бы они не думали по поводу твоего выбора, комментариев «ты что, в каменном веке живешь? зачем рожаешь? почему не прервала?» и т.п. не поступит.

В этих родах в очередной раз подтвердилось, что:

желание и готовность мамы рожать очень много значит, но когда ситуация в родах воспринимается как угрожающая смертью или другой серьезной опасностью, роды не развиваются нормально;
стресс – враг родов;
если ввели окситоцин (даже чуточку), это блокирует выработку своего и дальше – только с капельницей;
при некоторых случаях эпидуралка – это хороший выход;
переоценить значение поддержки в родах не возможно.

О родах

Все, что делали доктора, чтобы запустить процесс родов, не помогало прогрессу раскрытия шейки. Поставили капельницу с питоцином (маленькую дозу – вдруг само, 4-е роды…). Вскрыли воды, отключив капельницу (4-е же роды) – ничего. Все даже затихло. Потом снова подключили питоцин, наращивали дозу. Очень болезненные схватки, а прогресса – ноль. Решили делать эпидуральную анестезию. Это единственный момент, когда нас попросили выйти.

Мы отвлекали Катю от происходящего как могли. К нам присоединились еще двое друзей(!). И через 2-3 часа случилось полное раскрытие.

Вот она черта, за которой рождение и смерть. Вдруг лица всех отразили то, что на самом деле все переживали. Стало очевидно, что больше всего на свете мама не хотела именно этого момента. Но, ничего нельзя изменить. Выбор без выбора. Я взяла на себя обязанность сфотографировать момент рождения – родителям должно остаться что-то на память о ребенке.

Мне сложно сказать, что чувствует мужчина, присутствующий на родах своей жены. Тем более на таких родах. Я восхищаюсь твоим мужеством, дорогой друг! Твоей заботой и любовью к своей женщине. Это огромное напряжение всех душевных сил. Я точно знаю, как важно мужчине здоровье его женщины, ее безопасность. И то, что ты поддерживал ее все время, многого стоит. Я знаю, сколько мужества нужно, чтобы смотреть в лицо своему самому страшному страху. Ты очень смелый! Наградой тебе будет огромное уважение, доверие и любовь твоей женщины и семьи.

Мальчик родился легко. Никто не знал, задышит он или нет, сколько проживет. Но родители хотели сказать ему самое важное, обнять, держать на руках, быть с ним столько, сколько возможно, и (если так будет угодно) проводить его душу в мир иной. Плакать, поддерживать друг друга. Прикасаться к сыну, ощущать бессилие и пронзительную боль от расставания.

Акушерка приняла ребенка, положила на живот Кате и УБРАЛА РУКИ. Отошла в сторону и с этого момента она иногда слушала пульс в пуповине и трогала ребенка за ручку, проверяя тонус. За пределами палаты стояли реаниматологи. Внимание! Они ЖДАЛИ. Ждали, когда им отдадут ребенка!

А малыш? Он родился. Открыл глаза. Мальчик не дышал, мне показалось, очень долго

(потом я посмотрела по фото – минут 5-6). Он тихо лежал с открытыми глазками, потом, когда плацента отделилась и больше не поддерживала его, стал пускать пузыри и заплакал. Ребенок жил! Еще минут 5-7 родители держали его на руках. Потом его забрали реаниматологи, вместе с отцом и подругой ушли в отделение. На руку маме и папе повесили браслет, который являлся пропуском в отделение к ребенку в любое время суток. Мы с Катей остались рожать плаценту и переживать рождение.

После рождения плаценты, прямо на кровати, Катю обмыли теплой водой, переложили на каталку-кровать и уехали в специальную палату после родов. Еще через часа полтора в послеродовое отделение. Медсестры еще раз напомнили, что к ребенку можно в любое время, дали Кате еду из своей собойки…

Ребенок живет. Сколько будет жить – неизвестно. Молоко решили сохранять, вдруг нужно будет кормить. Если малыш умрет, понятно, что делать.

А если будет жить? Вот это был самый сложный вопрос. Как жить с таким особенным ребенком? Какие условия нужны? Может ли он находиться дома? И еще много-много вопросов.

Ариэль

К вечеру следующего дня (через сутки) Катю можно было забирать домой. Малыш умер на следующий день, когда его система кровообращения окончательно перестроилась, и когда его родители смогли принять то, что он всегда будет с ними жить. И даже появился план действий.

Нас пустили в отделение, в специальную комнату к ребенку, выразили соболезнования. Маме предложили теплый чай с сахаром и стул. Здесь можно взять своего ребенка на руки и плакать, прощаясь с ним. Медсестры спросили, чем еще помочь, сказали, что могут похоронить ребенка сами или отдать родителям, когда будет место для захоронения. И удалились на какое-то время. Все просто, по-человечески.

И вот мы сидим в холле больницы и рассказываем друг другу истории своей жизни. Я знаю, что моя Катя не одна. Что ее поддерживают все близкие и многие подруги. Что вряд ли кому-то в голову придет сказать: «Забудь. Не плачь. Еще родишь». Что этот ребенок есть в этой семье. Его признают сыном, братом, внуком. Это очень важно. Особенно для живых детей. Это маркер родительской любви и безопасности. И всем от этого гораздо легче. Все понятно и честно. У него есть место упокоения, и есть память о нем.

То что нас не убивает, делает нас сильнее. И мудрее, конечно.

И эта история подтолкнула меня написать о том, как важно прожить горе и потери. И чтобы был кто-то, кому не страшно, не стыдно показаться в таком виде. И чтобы помог залечить, чтобы был рядом, и слушал, и слышал. О том, что хорошо бы знать близким и вообще всем, кто открыт для жизни во всех проявлениях. Ведь для того, чтобы жить, требуется смелость.

Наталья Правдикова

Ариэлю посвящается